أوضحت وزارة الصحة أبرز خصائص الأمراض النادرة والمشكلات الصحية التي يعانيها المصابون بها، كما قدمت بعض الاقتراحات والإرشادات والنصائح المهمة لدعم المريض وتطوير العناية الصحية.
وأشارت الوزارة، عبر موقعها الإلكتروني، إلى أنه يعد المرض نادرًا إذا أصاب واحدًا من كل 2000 شخص من السكان.
وبينّت الصحة أن كثيرًا من الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، وعلى الرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا في وقت متأخر.
وأوضحت وزارة الصحة أبرز خصائص الأمراض النادرة والتي تتمثل فيما:
- الأمراض النادرة غالبًا ما تكون مزمنة وتتطور ويزداد المرض مع مرور الوقت وتحدث للمريض انتكاسات صحية متكررة.
- تعطل الأمراض النادرة حياة المرضى في كثير من الأحيان جراء نقص أو فقدان الاستقلالية.
- تسبب الأمراض النادرة الألم والمعاناة للمريض وعائلته.
- لا يوجد للأمراض النادرة علاج فعال.
- هناك ما يراوح بين 6000 و8000 نوع من الأمراض النادرة.
- %75 من الأمراض النادرة يصيب الأطفال.
- %30 من المرضى بمرض نادر يموتون قبل سن الـخامسة.
- %80 من الأمراض النادرة أسبابها وراثية.
- الأمراض النادرة هي نتيجة العدوى الجرثومية أو الفيروسية والحساسية والأسباب البيئية.
وأوضحت الوزارة أن المصابين بالأمراض الندارة كثيرًا ما يعانون بعض المشكلات الصحية والتي من بينها ما يلي:
- صعوبة الوصول إلى تشخيص دقيق وصحيح للحالة.
- تأخر تشخيص الحالات المصابة بالأمراض النادرة.
- نقص وصعوبة الحصول على المعلومات الطبية والعلمية الخاصة بالأمراض النادرة.
- محدودية الخيارات العلاجية المتوافرة حاليًا لعلاج هذه الأمراض.
- صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاجي ذي خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
- العلاج يكون باهظ التكلفة مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة.
- صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية، أو الخدمات المالية، أو المساعدة بشكل عام؛ لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافية بهذه الأمراض.
- قد يعاني المريض وعائلته اجتماعيًا ما يؤثر سلبًا عليه.
ووجهت وزارة الصحة، بعض النصائح والإرشادات والاقتراحات العامة والمهمة لدعم المريض وتطوير العناية الصحية، ولك من خلال ما يلي:
- تنفيذ برامج شاملة للأمراض النادرة.
- تطوير سياسات ملائمة للصحة العامة.
- زيادة التعاون الدولي في مجال البحث العلمي.
- اكتساب وتقاسم المعارف العلمية عن جميع الأمراض النادرة، وليس فقط الأكثر انتشارًا.
- تطوير الإجراءات التشخيصية والعلاجية الجديدة.
- رفع مستوى الوعي العام بالأمراض النادرة.
- تيسير التواصل بين مجموعات المرضى لتبادل الخبرات والممارسات الفعالة.
- دعم المرضى الأكثر عزلة وأولياء أمورهم لتوفير مجتمعات جديدة للمريض.
- توفير المعلومات للجودة الشاملة للمجتمع حول المرض النادر.
- سن تشريعات لصالح الأمراض النادرة مثل دعم البحوث الطبية وتوفير الدعم المادي للمريض وأسرته.
- تقديم حوافز للشركات لتطوير علاجات للأمراض النادرة.
- التضامن والتعاون جزء مهم وفعال في مجال دعم مرضى الأمراض النادرة.
اقرأ أيضًا :
وزارة الصحة: علامات مبكرة تنذر بخطر الإصابة بالتصلب اللويحي
لتخفيف الشعور بالصداع في نهار رمضان.. وزارة الصحة توجه نصائح مهمة