يعاني 4% من إجمال سكان العالم، مما يعرف بالأمراض النادرة، أي أن أكثر من 300 مليون شخص يعانون من مثل هذه الأمراض. ووفق ما جاء في بيان صدر عن المعهد الوطني للصحة والأبحاث الطبية في فرنسا «إنسيرم»، فإنه بتجميع كلّ الأمراض النادرة تبيّن أنها في تزايد مستمر، وبات من المبرّر إذن اعتماد سياسات فعلية في مجال الصحة العامة على الصعيدين العالمي والوطني، لمواجهتها.
ويوصف المرض بالندرة عندما لا يطال أكثر من خمسة أشخاص من بين 10 آلاف، بحسب معهد الأبحاث الفرنسي.
وتضم قائمة الأمراض النادرة (الجمدة كاتابليكسيا – مورغيلونس – بروجيريا - التحسس من المياه - التحدث بلغات أخرى - الضحك المميت - تحول المفاصل إلى عظام – متلازمة أليس في بلاد العجائب – بروفيرا - متلازمة بيكا - متلازمة موبيوس - الأورام شبه السرطانية – الرنح).
وقد استند الباحثون الفرنسيون إلى قاعدة «أورفانت» التي أنشأها ويديرها معهد «إنسيرم»، والتي تتضمّن أكبر كمية من البيانات الوبائية حول هذه الأمراض. ووفقا لمديرة «أورفانت» لآنا راث، فإن المجموع المقدّر بـ300 مليون حالة، يُعد تقديرًا متدنيًا لواقع الحال؛ إذ إن أغلبية الأمراض النادرة غير قابلة للتتبّع في الأنظمة الصحية، وما من سجلّات وطنية في هذا الصدد في أغلب البلدان.
وكشف القائمون على هذه الأبحاث التي نشرت على الإنترنت في مجلة «يوروبيان جورنال أوف هيومن جينيتيكس» أنه من شأن بيانات من هذا القبيل أن تساعد على تحديد الأولويات في مجال سياسات الصحة والأبحاث، ومعرفة ثقل هذه الأمراض على المجتمع وتكييف رعاية المرضى، فضلًا عن الترويج لسياسة فعلية في مجال الصحة العامة مرتبطة بالأمراض النادرة.