توفيت الطفلة ليال أحمد العزب المصابة بضمور العضلات الشوكي والتي تلقت الحقنة الأغلى في العالم، من خلال مبادرة الرئيس عبدالفتاح السيسي لعلاج مرضى ضمور العضلات يوم 3 أغسطس الماضي بمركز علاج الضمور العضلي الشوكي بمستشفى معهد ناصر.
وأعلن أحمد العزب، والد الطفلة ليال وفاة ابنته عبر حسابه الرسمي على موقع فيسبوك قائلًا :“لله ما أعطى ولله ما أخذ.. ليال في ذمة الله”.
وكان قد صرح الدكتور هاني طاهر، عضو اللجنة العليا لعلاج ضمور العضلات بوزارة الصحة، في وقت سابق، إن الطفلة «ليال» التي حصلت على حقنة العلاج الجيني، عُرضت على لجنة، والتي قررت أحقيتها في الحصول على العقار الجيني لتحقن بها.
وبحسب تصريحات طاهر، فإن الاستجابة للعلاج تتفاوت على حسب السن، ونظرًا لأن الطفلة عمرها يقترب من عامين، فإن تأثير هذه الحقنة سيظهر بعد 6 شهور، ولكن كلما تم الحقن مبكرًا، في الشهور الأولى من عمر الطفل كانت الاستجابة أفضل.
وفي تصريحات سابقة لربا الأشقر والدة الطفلة، قالت لـوسائل الإعلام المحلية إن الأعراض ظهرت على صغيرتها في سن 6 أشهر، حيث وجدت الأم أن رضيعتها عاجزة عن الزحف كباقي الأطفال، علاوة على عدم قدرتها على تحريك اليدين والقدمين ومعاناتها الشديدة في البلع.
اقرأ أيضًا:
